Claire Larquemain dévoile le combat d’Olympe ou la leçon de vie d’un enfant de la lune

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L’auteure cherbourgeoise Claire Larquemain prête sa plume aux témoignages poignants d’une mère et de sa fille de 13 ans atteintes d’une maladie rare : elle est une enfant de la lune.

Enfants de la lune. Sous cette expression poétique de laisser libre cours à l’imagination se cache une réalité bien moins magique : une maladie héréditaire scientifiquement appelée xeroderma pigmentosum. Elle provoque une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets et évite ainsi à ses victimes de s’exposer au soleil ou à des sources lumineuses inadaptées, avec le risque de développer des symptômes cutanés, oculaires et parfois neurologiques sévères.

Difficile d’imaginer le choc qu’ont ressenti les parents de la petite Olympe Grosvalet lorsqu’ils ont appris à l’âge de 14 mois que leur fille était atteinte de cette maladie rare. Et sans remède. Il y a actuellement environ 90 enfants de la lune. Sans la mise en place d’une protection globale, l’espérance de vie est inférieure à 20 ans.

« Bulle » ventilée en plexiglass

Commence alors le combat d’une mère, Émilie Giret, chercheuse à l’université de Poitiers, qui va remuer ciel et terre pour permettre à sa fille de sortir. Sans risque. Car la seule solution à l’époque était de se déguiser, de se couvrir de la tête aux pieds, avec des gants de protection et un masque de ski. Aucun centimètre carré de peau ne doit être exposé aux rayons UV.

Ce sont ces années de recherche menant à la création du casque idéal que Claire Larquemain, auteure originaire de Cherbourg et désormais installée à Pont-Hébert, évoque dans un livre poignant qui vient de paraître. « Olympe et Émilie sont entrées dans ma vie en me touchant à un certain endroit. Ils remettent en question ma propre peur de maman. »

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« T’es déguisée en cosmonaute ? »

Comment se sont-ils réunis ? « J’ai découvert son histoire grâce à un article de La Presse de la Manche ! En effet, nous avions évoqué l’histoire de la jeune fille, aujourd’hui âgée de 13 ans, en juin 2021 lorsqu’elle avait fait sensation sur Twitter en posant avec sa vessie protectrice devant le Mont Saint-Michel pour défier l’astronaute de l’époque Thomas Pesquet de la Station Spatiale Internationale.

« Dès que je sors, je dois mettre une protection anti-UV qui ressemble vraiment à ton casque. Il n’y a pas un jour où je ne comprends pas la blague : êtes-vous déguisé en cosmonaute ? Alors je me dis, ce serait carrément noble si tu étais le parrain de notre club. On pourrait alors répondre : oui, et on connaît Thomas Pesquet ! Pour une fois, notre maladie serait un grand atout ! »

Plus de 9 000 tweets et 42 000 likes plus tard, le message était même parti dans l’espace ! La NASA avait même contacté la famille. Et même si Thomas Pesquet n’a pas pu devenir le parrain des Enfants de la Lune, l’espoir de le rencontrer un jour n’est pas perdu.

« Il y a de la joie »

En attendant, à Jullouville, où la famille possède un appartement, Olympe a eu plusieurs occasions de rencontrer Claire Larquemain pour en avoir marre d’un livre sensible sur sa carrière, son quotidien, elle parfois. « Mais ce n’est ni triste ni dramatique, précise l’auteur, car ils racontent des anecdotes (à la première personne) et leur force est de prendre du recul par rapport à la situation. Il y a de la joie car c’est une jeune fille incroyable, active, sportive (vélo, équitation, escalade…) et qui suit sa scolarité en 3ème dans un collège de Poitiers et a su s’adapter à sa maladie. Son rêve est le parachutisme !

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Je suis entré dans leur intimité et maintenant nous sommes amis. Apporter ma plume pour recréer son histoire me fait me sentir utile. Le casque coûte très cher et la somme ne sera pas remboursée, ce livre doit servir à sensibiliser, interpeller la sécurité sociale, les politiques ou personnalités influentes…

Olympe, fille de la lune de Claire Larquemain et Olympe Grosvalet est parue aux éditions City ; 240pages; 17 €

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