A l’été 2022, Frédérique et sa fille Camille, atteinte de la maladie génétique rare syndrome de Phelan-McDermid, sont allées voir le Père Noël en Finlande avant d’arriver dans le Cap Nord. L’histoire d’un road trip rafraîchissant d’un mois et demi.
L’été dernier alors que de nombreux vacanciers cherchaient la chaleur du soleil, ma fille et moi avons décidé de faire un road trip au Cap Nord. Son nom? Cam’au Nord. Dans notre petit camping-car construit à cet effet, nous avons traversé l’Allemagne, le Danemark, la Suède puis la Finlande pour atteindre la célèbre falaise de 307 mètres en Norvège, le point le plus septentrional d’Europe. Pas de quoi donner le vertige à Camille, 25 ans, habituée aux aventures extraordinaires. Le syndrome de Phelan-McDermid a tenté de compliquer ses plans, nos plans… En vain !
Sommaire
Une soif de découverte
Cette maladie génétique rare touche environ 3 000 personnes dans le monde et 400 en France. Il survient principalement de novo en raison de la perte des extrémités du chromosome 22 – c’est-à-dire que les parents n’ont pas cette mutation dans le patrimoine génétique – il est associé au spectre intellectuel, moteur, neurologique, du langage et parfois au spectre autistique. Pourtant, Camille aime s’évader, voyager, toujours assoiffée de découvrir autre chose que son environnement habituel. Pendant un mois et demi, j’ai dû tout gérer moi-même, y compris les problèmes mécaniques. Un défi personnel de dépassement de soi, de rencontres et de la merveilleuse complicité mère-fille.
Première étape au village du Père Noël
Camille est à l’aise dans sa petite « maison roulante », même si cette nouvelle routine implique de me demander plus que d’habitude mon aide. Il faut plusieurs jours et des tentatives répétées pour maîtriser l’ouverture des placards et du réfrigérateur, l’usage de la douche, mais aussi pour maîtriser cet espace réduit et ces rangements répétés. Camille aime suivre notre progression sur la carte accrochée au récit et prend le relais comme copilote chaque matin avec un plaisir non dissimulé. Comme à la maison, il marque chaque jour qui passe sur son agenda pour se repérer dans le temps et se renseigner sur les explorations du lendemain. Les petits ports de pêche de la côte suédoise, avec leurs maisons rouges et leurs hangars à bateaux, sont un vrai régal pour les yeux. Rovaniemi, en Finlande, patrie du Père Noël, marque notre première étape emblématique. Après avoir traversé le cercle polaire arctique, nous nous dirigerons vers la Laponie, le pays des Samis. Bientôt nous observerons nos premiers rennes, errant paisiblement le long de la route. Camille mitraille à tout prix cette nature sauvage.
Entre 2 visites, prendre le temps de rassurer
Douze jours après le départ, nous atteignons notre objectif très symbolique. Après une séance photo devant le fameux globe de fer qui se trouve dans le Cap Nord depuis 1977 et un gros goûter pour nous réchauffer, nous continuerons vers l’ouest. Promenades et visites culturelles rythment nos journées le long du littoral spectaculaire de la Norvège. Camille aime les musées, en particulier ceux consacrés aux Vikings. Entre deux trajets, je peux compter sur lui pour s’occuper du véhicule, notamment du remplissage d’eau, mais il s’inquiète rapidement lorsque je soulève le capot pour vérifier le niveau d’huile ou s’il fait des bruits suspects. le moteur Il faut prendre le temps de se calmer, d’expliquer, de montrer. Deux courts arrêts au garage seront nécessaires pour régler quelques problèmes mineurs, car les mécaniciens ont certainement ressenti la pression pour une réparation rapide et efficace !
Le « fameux modèle norvégien »
Nous traverserons le cercle polaire arctique le 12 août 2022 par moins huit degrés et poursuivrons notre descente vers Oslo, la capitale de la Norvège. Nous y rencontrons Torunn, dont le fils a la même anomalie génétique que Camille, mais qui a pourtant un parcours bien différent. Ole Herman n’a jamais mis les pieds dans un établissement spécialisé. Il a été scolarisé dans la même école que ses frères et autres enfants « capables », et a continué ses cours avec l’aide d’un assistant. Il avait les mêmes matières et le même emploi du temps que les autres élèves de sa classe. La Norvège est l’un des seuls pays à accueillir les élèves handicapés dans les écoles, à condition qu’ils reçoivent le soutien dont ils ont besoin. Ce fameux modèle norvégien basé sur le système d’indemnisation des personnes handicapées est enviable… Grâce à une formation spécifique, Ole peut désormais travailler dans un centre équestre. Il vit avec ses parents dans la maison familiale, qui deviendra un jour la sienne. Quand les parents ne pourront pas aider, les frères prendront le relais mais ils ne seront pas seuls, soutenus par un réseau de soignants.
Après cette rencontre très enrichissante, nous embarquons dans un immense ferry qui nous ramène au Danemark. Quelques heures de repos pour Camille, qui a dormi constamment tout au long de la traversée. De retour à la maison, la seule question : « A quand notre prochaine escapade ? « .